Dans le cadre d'une nouvelle série de blogues d'INCA, nous discutons avec des parents (et leurs enfants!) de leurs expériences en tant que parents ayant une limitation visuelle ou ayant grandi avec un parent aveugle ou ayant une basse vision ou encore ayant un enfant vivant avec une limitation visuelle. Dans notre récent blogue, nous nous sommes assis avec Angela Bonfanti, vice-présidente principale d'INCA et son père, Dimitrios Prountzopoulos, pour discuter de leur expérience familiale de la perte de vision.
INCA : Dimitrios, parlez-nous de votre famille.
Dimitrios : Je suis issu d'une longue lignée d'innovateurs, d'entrepreneurs et de musiciens. Je suis né en Grèce et j'ai immigré au Canada à l'âge de 35 ans. Mon père était ingénieur et ma mère aidait mon père dans son entreprise de moulage. Mon frère et moi sommes nés avec une vision limitée. Jusqu'à notre naissance, mes parents n'étaient pas au courant de la cécité et aucun d'eux n'avait rencontré une personne ayant une limitation visuelle.
INCA : Dimitrios, comment c'est déroulé votre parcours en tant que personne ayant une limitation visuelle? Aviez-vous des présomptions ou des préjugés qui se sont avérés infondés?
Dimitrios : Mes parents n'étaient pas préparés à élever deux enfants ayant une limitation visuelle, ce qui a donné lieu à une éducation quelque peu chaotique. Mes parents avaient très peur de notre avenir et ont dépensé toutes les drachmes qu'ils avaient pour nous envoyer chez des spécialistes dans toute la région afin de déterminer ce qui « clochait » chez nous. Cela a donné lieu à de nombreuses présomptions. J'étais souvent perçu comme un éternel célibataire qui n'aurait jamais d'enfants, ni d'emploi rémunéré en raison de mon handicap. Cela étant dit, venant d'une longue lignée d'entrepreneurs, mon père m'a encouragé à continuer à innover et à oser rêver. Aujourd'hui, je suis fier de dire que je suis marié à une femme merveilleuse, que je suis le père de deux belles et intelligentes femmes et que j'ai pris ma retraite après une très belle carrière dans le domaine de la musique et l'accordage de pianos.
INCA : Angela, parle-nous de ton père.
Angela : : Simplement dit, il est mon héros, la voix dans ma tête qui me dit sans cesse d'aller de l'avant et de rêver grand.
INCA : As-tu déjà vu ton père être victime de discrimination? Si oui, comment était ce moment? Comment te sentais-tu?
Angela : J'ai été témoin de plus d'actes de discrimination envers mon père que je ne peux m'en souvenir. Qu'il s'agisse de quelqu'un qui chuchotait quelque chose à voix basse à une autre personne voyante à table, de personnes qui criaient après lui s'il les heurtait avec sa canne (sans savoir que la canne blanche signifiait qu'il avait une limitation visuelle) ou de taxis qui décollaient lorsqu'ils le voyaient les attendre devant la porte de notre maison... et ce ne sont que les choses les plus banales que je suis à l’aise de partager aujourd'hui. Il y avait tellement plus, vraiment beaucoup trop. Cela m'a rendue triste, enragée et m'a fait voir le monde d'un point de vue très négatif. Heureusement, mon père m'a aidé à transformer ces sentiments négatifs en actions positives pour changer l'expérience. Il m'a appris à parler et à dénoncer les actes de discrimination dont il était victime. C'est alors que j'ai commencé à faire partie de la solution et non du problème. Il disait toujours « la haine et la colère contrées par la haine et la colère ne mènent nulle part », et il avait bien raison.
INCA : Dimitrios, quand avez-vous révélé votre limitation visuelle à vos enfants? De quoi vous souvenez-vous de cette conversation?
Dimitrios : Lorsque mes enfants étaient en bas âge, j'avais une assez bonne vision fonctionnelle. J'étais capable de faire la plupart des choses sans canne. J'emmenais même les filles faire des promenades à vélo dans le quartier. Bien que ma femme et mes filles aient été à mes côtés lorsque j'ai perdu la plus grande part de ma vision, j'ai essayé de ne pas en faire toute une histoire, mais j'étais pétrifié à l'intérieur. Au fil des jours, des semaines et des mois, elles ont su ce qui se passait. Je n'ai pas eu à le révéler, elles ont simplement compris que j'étais passée à un autre niveau de perte de vision et qu'il était temps d'appeler INCA pour obtenir de l'aide.
INCA : Angela, te rappelles-tu le jour où ton père a perdu la plus grande part de sa vision?
Angela : Je ne me souviens pas précisément de ce jour-là, mais je me rappelle qu'il se heurtait de plus en plus aux murs et qu'il ne faisait plus de vélo avec nous. Je n'y ai pas vraiment réfléchi. Papa ne voyait pas bien, c'était tout.
INCA : Dimitrios, quels conseils donneriez-vous aux parents qui s'adaptent à la vie avec une perte de vision?
Dimitrios : N'abandonnez jamais. Il y a toujours une solution. La vie continue. La famille est le plus beau des cadeaux - laissez vos enfants faire partie de ce parcours.
INCA : Angela, qu'avez-vous appris de votre père? Quel impact a-t-il eu sur votre vie?
Angela : Mes parents ont eu un impact profond sur la personne que je suis devenue. Tous deux ont vécu tant de circonstances injustes et, franchement, inéquitables. En tant qu'enfant, je n'ai eu d'autre choix que de grandir un peu plus vite que la moyenne des enfants de mon âge. J'ai été exposée à la vraie vie plus rapidement. Mes parents, malgré leurs efforts, n'ont pas pu nous protéger, ma sœur et moi, des réalités de la vie. Nous avons travaillé en équipe et nous avons surmonté les moments les plus difficiles de la vie. Même si cela peut sembler être une éducation difficile, je vous promets que c'était tout le contraire. C'était réel, oui, mais c'était merveilleux. Je dois remercier mes parents pour tout. Ils comptent énormément pour moi.
Mon père est un musicien très talentueux et accompli. Je ne me souviens pas d'un jour de mon enfance où je n'entendais pas mon père jouer de la musique. La musique est synonyme de bonheur dans notre famille et nous avons la chance d'être entourés de musique tous les jours.
Je dois aussi mentionner à quel point mon père est hilarant - probablement le plus grand joueur de tour et blagueur que je connaisse. Le rire est une thérapie dans notre famille, et il ne se passait jamais un jour sans qu'il y ait au moins un fou rire incroyable, peu importe ce qui a pu se passer ce jour-là. Il a cette capacité innée à trouver de l'humour dans à peu près tout. Un véritable don.
INCA : Dimitrios, quels conseils donneriez-vous aux enfants ayant une limitation visuelle?
Dimitrios : Soyez patient, demandez de l'aide et ne limitez jamais vos rêves - tout est possible.
INCA : Angela, en tant que mère, comment ton expérience de grandir avec un parent aveugle a-t-elle influencé ta façon d'élever tes enfants?
Angela : Mon père a absolument façonné qui je suis en tant que mère. Je suis vraie et honnête avec mes enfants et je les gâte avec beaucoup d'amour. J'essaie de leur apprendre à être le changement, à traiter les gens avec gentillesse et à faire l'impossible. Si je peux être la moitié du parent que mon père est, je considérerai cela comme un énorme succès.