Anne Jarry de Montréal vit avec le diabète de type 1 depuis l’âge de neuf ans. Elle a perdu la vue à l’âge de 24 ans, alors qu’elle était étudiante à l’Université de Montréal et professeure de tennis. Bien qu’on lui avait vaguement dit que la rétinopathie diabétique était une conséquence possible du diabète, elle ne pensait pas que ça lui arriverait. « À l’adolescence, on ne fait pas aussi attention, se souvient-elle. On se pense super puissant. Je ne faisais pas attention à moi ni à mon alimentation. » À 58 ans, il lui reste désormais un très faible résidu visuel, en périphérie dans l’œil droit.
Si la perte de vision et le diabète sont tous les deux omniprésents dans la vie d’Anne, elle insiste sur le fait que le diabète est une maladie qui peut la rendre gravement malade : « Le pire qui pourrait m’arriver, c’est que mon taux de sucre dans le sang soit trop bas ou trop haut. Donc tout ce que je fais est planifié en fonction de mon diabète. Le diabète a influencé ma vie dans toutes mes activités quotidiennes. Puisque je dois contrôler ma glycémie aux heures, ç’a influencé ma qualité de vie, la planification de mes repas, mes activités sportives… tout ! »
L’avantage d’une pompe à insuline
Les personnes diabétiques comme Anne peuvent vivre des hypos et hyperglycémies plusieurs fois par semaine. Leur principal objectif est donc de demeurer la majorité du temps à l'intérieur d'une zone cible sécuritaire de leur glycémie. Cela demande énormément de gestion, surtout sans vision. Il faut notamment analyser son taux de sucre avant et après chaque repas et déterminer la bonne dose d’insuline à s’injecter.
En plus des heures de repas, Anne s’injecte de l’insuline le soir avant de se coucher. Elle garde toujours un pot de sirop d’érable et une dose d’insuline sur sa table de nuit, au cas où elle ferait une hypo ou une hyperglycémie. C’est difficile à contrôler, puisque l’insuline a un pic d’action de certaines heures. Son sommeil est souvent perturbé et il n’est pas rare qu’elle se réveille épuisée en raison de sa glycémie. Une pompe a l’avantage d’être programmée pour injecter des doses d’insuline graduellement ; tout au long de la nuit par exemple, ce qui permet de mieux réguler l’envoi d’insuline dans le corps et ainsi réduire les hypoglycémies ou hyperglycémies.
Une hypoglycémie par exemple peut être très difficile sur le corps, causant des sueurs froides, de l’épuisement, de la confusion. « Le cerveau est l’organe qui a le plus besoin de sucre, ça joue sur l’humeur, la prise de décision. Tu ne te sens pas bien de la tête aux pieds ! illustre Anne. Notre corps contient près de 100 000 km de veines, d’artères et de vaisseaux sanguins et quand il manque de sucre ou qu’il y en a trop, ça affecte le corps au complet. »
Les personnes comme Anne, qui sont atteintes de diabète de type 1, contrôlent leur glycémie uniquement par la prise d’insuline, calculée selon leurs activités et ce qu’elles mangent dans la journée. « L’accès à des pompes est très important, parce que le diabète de type 1 est traité exclusivement par l’insuline », affirme Anne. « Si c’était accessible, une pompe me permettait de recevoir de l’insuline automatiquement, comme un pancréas artificiel, qui envoie l’insuline au besoin. Malheureusement, pour les personnes non-voyantes ce n’est pas accessible. »
Les dangers d’une pompe non accessible
En effet, l’information sur le taux de sucre et la quantité d’insuline nécessaire apparait visuellement sur les pompes. « C’est très grave si tu injectes la mauvaise quantité, rappelle Anne. Si je m’injecte trop d’insuline, je vais me retrouver en hypoglycémie et je pourrais devoir me rendre d’urgence à l’hôpital. Si je me retrouve plutôt en hyperglycémie, c’est très dangereux pour le système cardiovasculaire. »
« Avec le nombre de personnes qui ont des problèmes de vision dus au diabète, rendre les pompes accessibles serait la moindre des choses, pour répondre adéquatement à la clientèle qui en a besoin », clame-t-elle. Au Canada, 750 000 personnes ont la rétinopathie diabétique, une des principales causes de perte de vision au pays.