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A stock photo of a man with an insulin pump connected to his abdomen, holding the insulin pump in his hands.

Cent ans après une découverte qui a sauvé des vies, les pompes à insuline mettent en danger les Canadiens vivant avec le diabète et une limitation visuelle.

Au début des années 1920, Frederick Banting et Charles Best ont annoncé qu'ils avaient réussi à isoler l'insuline pour la première fois - l'un des moments les plus marquants du traitement du diabète et de l'histoire de la médecine. Avant cette découverte en 1921, les enfants et les adultes mouraient souvent en quelques jours ou quelques mois.

L'avènement de l'insulinothérapie a prolongé les vies de plusieurs décennies, ce qui a été le cas pour Leonard Thompson. Cet adolescent de 14 ans était en train de mourir du diabète dans un hôpital de Toronto le 23 janvier 1922, lorsqu'il est devenu la première personne à recevoir une injection d'insuline. En l'espace de 24 heures, le taux de glucose sanguin dangereusement élevé de Leonard a chuté à des niveaux presque normaux.

La nouvelle de l'insuline s'est répandue dans le monde entier comme une traînée de poudre. Cette percée a permis de sauver des millions de vies et continue d'aider les gens à gérer leur diabète au quotidien.

De nos jours, les personnes vivant avec le diabète ont connu de nombreuses avancées, notamment l'invention des pompes à insuline dans les années 1970, qui permettent aux gens d'administrer de l'insuline. Depuis lors, les fabricants de pompes à insuline ont apporté des améliorations à leur conception, notamment en réduisant leur taille, qui est passée de celle d'un sac à dos à celle d'un jeu de cartes.

Mais une chose reste et n'a pas changé : les Canadiens ayant le diabète et une limitation visuelle sont toujours confrontés à des obstacles d'accessibilité qui les empêchent d'utiliser les pompes à insuline en toute sécurité et de façon autonome. Plusieurs personnes craignent de s'administrer trop ou trop peu d'insuline, ce qui pourrait causer des dommages au foie, aux reins ou au cerveau, voire les plonger dans un coma ou pire encore.

Si une mauvaise administration d'insuline peut être mortelle, on peut se poser la question : pourquoi les fabricants de pompes à insuline et Santé Canada ne font-ils pas quelque chose à ce sujet?

Le diabète et la perte de vision sont étroitement liés - la rétinopathie diabétique est la quatrième cause de perte de vision au Canada et la première cause de cécité chez les adultes en âge de travailler. Étant donné qu'environ 750 000 Canadiens vivent avec cette maladie oculaire, il semble naturel que les fabricants de pompes créent des appareils que ce segment d'utilisateurs pourrait utiliser de façon sécuritaire et autonome.

La réalité est bien différente. Les pompes à insuline sont devenues plus inaccessibles, avec l'introduction d'appareils à écran tactile, la consolidation ou la suppression des caractéristiques tactiles, et l'introduction de caractéristiques de sécurité qui constituent des obstacles pour les personnes qui utilisent l'appareil.

Au nom des Canadiens qui vivent avec le diabète et une limitation visuelle, INCA et l’Alliance for the Equality of Blind Canadians, l’American Council of the Blind - Diabetics in Action, le Conseil Canadien des Aveugles, Diabetes Canada,  la Fondation Rick Hansen, la FRDJ Canada et la National Federation of the Blind exigent que des mesures soient prises dès maintenant :

  • Les fabricants de pompes à insuline doivent accorder la priorité à la conception de pompes utilisant des caractéristiques de conception universelle. Sans dispositifs accessibles, la sécurité des Canadiens vivant avec une limitation visuelle et le diabète restera à risque.
  • L'honorable Jean-Yves Duclos, ministre de la Santé, et l'honorable Carolyn Bennett, ministre déléguée à la Santé, doivent se faire les défenseurs des changements à apporter aux processus d'approbation des dispositifs médicaux de Santé Canada afin de s'assurer que les pompes à insuline qui entrent sur le marché sont entièrement accessibles - et fournir un calendrier de mise en œuvre.

Les Canadiens vivant avec une limitation visuelle et le diabète méritent de pouvoir administrer leur insuline à l'aide d'une pompe en toute sécurité et de façon autonome, sans mettre leur santé en péril. Nous n'avons pas besoin d'une pompe spéciale pour les personnes ayant une limitation visuelle, nous avons besoin de pompes de conception universelle, afin que tout le monde puisse les utiliser.

 

John M. Rafferty, président et directeur général d’INCA

Marcia Yale, président national de l’Alliance for the Equality of Blind Canadians, 

Thomas L. Tobin, president de l’American Council of the Blind - Diabetics in Action, 

Jim Tokos, président national du Conseil Canadien des Aveugles, 

Russell Williams, vice-président sénior de Diabetes Canada, 

Doramy Ehling, directeur général de la Fondation Rick Hansen,

Dave Prowten, président et directeur général de la FRDJ Canada 

Mark Riccobono, président national de la National Federation of the Blind